Be om en prøve | 
0
Be om en prøve | 0
Hei, jeg heter Amber og er User Experience Lead i Salts Healthcare . Jeg jobber sammen med et tverrfaglig team av designere, ingeniører, markedsførere, klinikere og personer med stomi for å utvikle produkter og tjenester som setter dine behov i sentrum. Jeg har også selv levd med stomi i nesten 10 år.
«Et øyeblikk med Amber» er en serie laget for å støtte deg ved å utforske viktige øyeblikk i reisen din med stomi. Hver episode fokuserer på en bestemt fase – enten det er å forberede seg til operasjon, tilpasse seg livet etter operasjonen eller gjenoppdage selvtilliten – og gir innsikt både fra mine personlige erfaringer og mitt profesjonelle perspektiv.
Øyeblikk som betyr noe
Gjennom forskning og samtaler med stomimiljøet har vi identifisert fem viktige faser mange opplever:
Forståelse: Å lære om stomioperasjon og hva det betyr for deg.
Forberedelse: Å bli fysisk og mentalt klar for operasjon.
Tilpasning: Å navigere i de første dagene etter operasjonen.
Å leve: Å finne en ny normal og komme tilbake til hverdagen.
Å blomstre: Å sette nye mål, feire seire og leve livet med stomi.
I dag vil jeg fokusere på det første øyeblikket: Forståelse.
Forståelsesfasen
Dette er fasen når du først får vite at du kanskje trenger en stomi, eller kanskje du nettopp har våknet opp med en etter en akutt operasjon. Det kan være en tid fylt med usikkerhet, følelser og spørsmål du ikke vet hvordan – eller kanskje ikke tørt – å stille.
Du kan lokke på:
Hva betyr dette for fremtiden min?
Hvordan vil kroppen min forandre seg?
Vil folk behandle meg annerledes?
Ditt støtteapparat – familie, venner eller partner – kan også være i en læringsprosess sammen med deg, noe som betyr at du vanligvis spurte kanskje ikke har svarene du trenger med en gang.
Da jeg var i denne fasen, opplevde jeg at sosiale medier og nettressurser både var en livline og et minefelt. Det var utrolig verdifullt å komme i kontakt med andre, men jeg støttet også på mye feilinformasjon. Når du er ny i dette, kan det være vanskelig å vite hva som gjelder for alle, og hva som bare er én persons erfaring. Derfor er det så viktig å finne pålitelige kilder som gir deg informasjon tilpasset deg.
I denne fasen kan du møte og myldere av følelser – frykt for det ukjente, bekymring for kroppsbilde eller livsstil, og uro for hvordan operasjoner kan påvirke relasjoner, jobb eller selvtillit.
Følelsesmessig, praktisk og personlig forståelse
Følelsesmessig forståelse
Følelsene du opplever i denne fasen kan være sammensatte, men de er helt gyldige – enten det er frykt, uro, tristhet, håp, eller en virvelvind av alt på én gang. For meg var det en dyp frykt for det ukjente og følelsen av å miste kontroll. Selv om jeg visste at en stomi ville forbedre helsen min, var jeg bekymret for hvordan livet mitt ville endre seg, og hvordan jeg måtte tilpasse meg en ny rutine som var annerledes enn jeg var vant til – selv om den gamle rutinen egentlig var ganske tøff. Ville jeg fortsatt føle meg som meg selv? Jeg har lengde etter forsikring, etter at noen kan fortelle meg nøyaktig hvordan det kommer til å bli for meg.
Hvis du føler det slik, er du ikke alene. Det er lov å være redd, det er lov å føle seg usikker, og det er lov å sørge over livet du trodde du skulle ha. Men husk også: dette er et nytt kapittel, ikke slutten.
Praktisk forståelse
Vi mennesker er klare til å forstå i ulikt tempo, og selv om mange av oss kan oppleve fornektelse, er forståelse ikke det samme som godtar – kunnskap er ofte makt.
For mange av oss er tanken på en stomi helt fremmed i denne fasen. Du kan for eksempel spørre deg:
Hvordan vil stomien min se ut?
Hvordan fungerer stomiposer?
Hvordan tar jeg vare på den?
Det som virker for sykepleiere, er for oss ofte en helt ny verden. Her kan tydelig og praktisk informasjon hjelpe deg å gjenvinne en følelse av kontroll. Enkle ting som å se realistiske bilder, følge demonstrasjoner eller høre andres erfaringer kan gjøre denne nye virkeligheten mindre overveldende.
For meg var gjentakelse noe av det mest nyttige. Jeg måtte høre ting flere ganger før de festet seg. Ikke bekymre deg hvis det føles mye å ta inn i starten – forståelse tar tid. Vær raus med deg selv.
Personlig forståelse
Alle reiser er forskjellige. Ingen mennesker liker. Vi har alle våre egne frykter, håp og prioriteringer. Da jeg gjennomgikk min første operasjon som 17-åring, var jeg mest opptatt av utseende, skolegang og det sosiale livet. Ville stomien bety at jeg måtte gi opp det livet jeg hadde satt for meg? Hvis jeg skulle gjennomgå samme erfaring nå, 10 år senere, ville mine bekymringer vært helt andre.
Kanskje du tenker på:
Uansett hva dine største bekymringer er, er opplevelsen din unik og dine spørsmål gyldige. Det finnes ingen fasit, men å finne informasjon og støtte tilpasset deg kan gjøre en stor forskjell. Ikke vær redd for å stille spørsmål – ingen forventer at du skal ha alle svarene.
Hvorfor forståelse er viktig & hva jeg skulle ønske jeg visste fra starten
Da jeg hadde min første operasjon, var det en akutt situasjon. Jeg visste knapt hva en stomi var og hadde ingen tid til å forberede meg. Foreldrene mine, som utgjorde støtteapparatet mitt, måtte også raskt sette seg inn i alt for å kunne hjelpe meg.
I ettertid skulle jeg ønske jeg hadde vært bedre informert om voksenlivet med stomi – for eksempel hvordan det kunne påvirke menstruasjonssyklusen. Et annet aspekt jeg ikke forsto, var opptak: Jeg hadde ingen anelse om at medisiner for andre tilstander kanskje ikke ble absorbert riktig med en ileostomi, før jeg oppdaget at tablettene kom ut hele i posen. Jeg skulle ønske jeg hadde hatt mot å stille flere spørsmål og åpne opp om dette.
Hvis du er i forståelsesfasen, er det mitt beste råd: Søk etter informasjon, for å skrive gangen, og koble deg til andre.
Jeg spurte noen i stomimiljøet hva de skulle ønske de hadde forstått tidligere i sin reise. Her er noe av det de sa:
«Jeg skulle ønske jeg som pårørende hadde fått mer informasjon for å forstå hvordan jeg kunne støtte og gi omsorg.»
«Jeg skulle ønske noen hadde brukt mer tid på å lære meg hvordan jeg kunne skifte posen selv.»
«Jeg skulle ha fått mer informasjon om den mentale biten – å forstå og akseptere å leve et ønske om å føle seg helt nytt.»
«Jeg skulle ønske jeg hadde forstått hvor viktig viktig» av stomien var.
«Jeg skulle ønske jeg hadde fått bedre veiledning i hvordan man bestiller utstyr.»
«Jeg skulle ønske jeg hadde satt realistiske bilder eller videoer – jeg var ikke forberedt på hvordan min stomi faktisk kom til å se ut.»
«Jeg skulle ønske jeg hadde visst om fellesskapet der ute, og sette hvordan ulike poser ser ut på ulike mennesker.»
«Jeg skulle ønske jeg hadde fått aldersrelevant og skreddersydd veiledning.»
«Jeg skulle ønske jeg hadde hatt mer kunnskap om de ulike produktene – det er så mye å velge mellom at det var vanskelig å vite hva som var hva.»
«Jeg skulle ønske jeg hadde visst mer om risikoen for brokk, og hva man kan gjøre/ikke gjøre for å forebygge.»
«Jeg skulle ønske jeg hadde visst mer om hudproblemer som kan oppstå.»
«Jeg skulle ønske jeg hadde visst mer om lekkasjer og hvordan man kan håndtere dem, i stedet for å tro det var normalt å bare klare dem.»
Kjenner du deg igjen i noe av dette? Hvis ja, så er du ikke alene – det finnes ressurser og mennesker klare til å hjelpe.
Veien videre
De sykepleiere som hjalp meg mest, var de som lyttet til frykten min, anerkjente følelsene mine, forsto mine personlige mål og meg kunnskapen jeg trengte for å komme videre.
Forståelsesfasen kan føles overveldende. Det er lov å ha spørsmål, det er lov å føle seg usikker, og det er lov å bruke tid. Du er ikke alene.
– Rav
