Hva er nytt?

Cecilie Karlsen er 29 år og bor i Balsfjord i Troms sammen med samboeren Snorre og barna Mio på fire år og Bastian på halvannet. Da Bastian var litt over fem måneder gammel, fikk han kolostomi etter en lang og krevende periode med mageproblemer. I dag lever familien et ganske normalt småbarnsliv og Cecilie ønsker å dele deres erfaringer for å gi håp, støtte og trygghet til andre familier som står i en lignende situasjon.

Da livet tok en ny vending

Reisen startet allerede før Bastian ble født. Cecilie var innlagt gjennom hele svangerskapet med alvorlig svangerskapskvalme og fikk i tillegg blodpropp tre måneder før termin. Det ble derfor bestemt at Bastian skulle komme noen uker tidligere enn planlagt.

På selveste valentinsdagen, 14. februar, kom det Cecilie beskriver som «den pittelille rakkeren» til verden i rakettfart.

Familien fikk reise hjem fra sykehuset etter to dager, men skjønte tidlig at noe ikke var som det skulle.

– Det kom verken avføring eller luft. Vi ventet, masserte, syklet med beina og prøvde alt fra kjerringråd til medisinske råd. Plagene ble verre, og vi begynte for alvor å forstå at dette ikke var normalt.

Da Bastian var tre uker gammel, ble han henvist til den lokale barneavdelingen. Her tømte helsepersonellet tarmen hans for over én liter avføring. Derfra gikk turen videre til Rikshospitalet for utredning. Til tross for mange undersøkelser fant man ingen tydelig forklaring på hvorfor Bastian hadde så store problemer.

Etter hvert ble situasjonen stadig mer krevende. Han hadde behov for sterke smertestillende medisiner og manuell tømming av tarmen flere ganger om dagen. Til slutt flyttet familien inn på sykehuset slik at Bastian kunne få kontinuerlig smertelindring og sondeernæring.

– Det var sommer, ferieavvikling og dagene føltes som uker. Til slutt ble det bestemt at Bastian skulle stomiopereres på Rikshospitalet.

 

En beslutning som skulle endre hverdagen

Tiden før operasjonen beskriver Cecilie som svært krevende. All medisinering og behandling ble stoppet i en periode for å bekrefte at problemene fortsatt var til stede.

– Det var en uke jeg aldri kommer til å glemme. Da det endelig ble bestemt at han skulle opereres, gikk det ganske slag i slag.

Til tross for sommerturnus og ferieavvikling opplevde familien at de ble godt ivaretatt på Rikshospitalet. Det var mye informasjon å ta inn, men de følte seg hørt og tatt på alvor.

Det store spørsmålet var om en stomi faktisk ville løse problemene Bastian hadde levd med siden fødselen.

Allerede første dag etter operasjonen fikk de en indikasjon på svaret.
 

En krevende start med stomi

De første ukene etter operasjonen gikk likevel ikke helt etter planen. Bastian utviklet en komplikasjon der stomien ble svært trang, og bare fire uker etter den første operasjonen måtte han opereres på nytt.

– Det var krevende og tidvis skremmende, men igjen opplevde vi svært god oppfølging og ivaretakelse på Rikshospitalet.

 

 

Da stomien etter hvert stabiliserte seg, begynte en ny jobb: å finne tilbake til hverdagen.

Det viste seg å ta tid.

Familien møtte spørsmål og utfordringer som verken de eller helsepersonellet alltid hadde klare svar på. Det ble mye prøving og feiling før de etter nyttår begynte å kjenne på både mestring og normalitet.

For Cecilie kom også reaksjonen på alt familien hadde vært gjennom.

– Jeg gikk ganske tidlig inn i en slags overlevelsesmodus, og det var nok lenge før operasjonen. Men den modusen varer jo ikke evig. Etterdønningene av det vi hadde stått i begynte å puste meg i nakken, og jeg ble nødt til å oppsøke profesjonell hjelp for å bearbeide det vi hadde vært gjennom.

 

 

Stomien begrenser oss ikke

I dag ser livet helt annerledes ut.

– Vi lever et ganske normalt liv sammenlignet med andre småbarnsfamilier. Stomien begrenser oss ikke på noen måte.

Før operasjonen besto hverdagen av lange sykehusinnleggelser, sterke smertestillende medisiner og mye gråt. Nå er familien hjemme, Bastian går i barnehagen og dagene består i stor grad av de samme tingene som hos andre småbarnsfamilier.

 

 

Det betyr ikke at det aldri finnes utfordringer.

– Det mest utfordrende for oss er nok alderen hans. Enhver ettåring misliker nok både å ligge stille og å måtte skifte bleie. Da blir det ekstra utfordrende når man også skal skifte stomipose, spesielt når man er alene. Men man lærer seg noen triks etter hvert, og barnet blir også vant til det med tiden.

Cecilie har også blitt positivt overrasket over hvor mange hjelpemidler som finnes.

Tetningsringer, fortykkningsmiddel og plateforlengere er blant produktene som har bidratt til å gi familien ekstra trygghet i hverdagen.
 

Å være mamma til et barn med stomi

For Cecilie handler historien ikke bare om Bastians stomi, men også om hvordan det er å være forelder når livet plutselig tar en helt annen retning enn forventet.

– Det har vært en reise. Hvordan det har påvirket meg som mamma, er nok fortsatt litt tidlig å si. Man går inn i en slags overlevelsesmodus når ting står på som verst, og så begynner man gjerne å prosessere det i etterkant.

Hun beskriver mareritt, sorg og fysisk utmattelse etter lange perioder på sykehus. Samtidig opplever hun at erfaringene har forandret henne.

– Det har gjort meg til en mer forståelsesfull, tålmodig og kunnskapsrik mamma. Jeg møter mine egne barn og andre med en helt annen forståelse og tålmodighet nå.

Det vanskeligste var uvissheten før Bastian fikk stomi.

Hvordan ville livet bli? Hvordan skulle familien håndtere at ett av barna krevde mer oppfølging? Ville det noen gang bli plass til en vanlig hverdag igjen?

I dag har hun fått svar på mange av disse spørsmålene.
 

En ny normal

Cecilie trekker særlig frem samboeren Snorre som en viktig støtte.

– Vi står støtt som et lag. Vi finner ut av utfordringene sammen, enten det handler om praktiske ting eller logistikk.

Familie og venner har også stilt opp. Noen har til og med ønsket opplæring i stomiskift slik at de kan passe Bastian og gi foreldrene en pause.

Cecilie har lært mye om å ta én dag av gangen.

– Det høres kanskje klisjé ut, men tiden leger, om ikke alle, så mange sår. Evnen til å ta én dag av gangen har gitt meg enorm styrke. Jeg prøver å slutte å leve for fremtiden og heller være her og nå.

 

 

Trygghet i hverdagen

Bastian bruker i dag flere ulike stomiprodukter, blant annet stomipose, tetningsringer, plateforlenger, fortykkningsmiddel og kleberfjerner.

Blant produktene fra Salts Healthcare bruker familien blant annet Confidence BE mini soft convex lukket og tømbar pose og plateforlengere.

– Jeg liker veldig godt posen. Den er myk og letthåndterlig, irriterer ikke huden og sitter godt. Plateforlengeren gir oss også en ekstra trygghet med en veldig aktiv ettåring!

Det er langt fra så skummelt som det virker

Når Cecilie tenker tilbake på alle spørsmålene hun selv satt med før operasjonen, er det særlig én gruppe hun håper historien deres kan hjelpe: foreldre som akkurat har fått vite at barnet deres skal få stomi.

Til dem har hun flere ting hun gjerne skulle ha visst selv:

– Et stomiskift kommer til å ta mye mindre tid enn et bleieskift. Det er langt fra så skummelt som det virker. Barnet kommer til å kunne gjøre akkurat det samme som andre barn, og stomien trenger ikke å være begrensende.

Hun anbefaler også andre foreldre å holde god kontakt med stomisykepleier og bandagist og bruke den hjelpen som finnes.

Men kanskje det viktigste hun har lært, handler om selve hverdagen:

– Hverdagen din kommer ikke til å handle om stomi. Sakte, men sikkert blir stomien bare en del av den.

Ved å dele historien til familien håper Cecilie at andre som står midt i en stor livsendring kan finne noe av det hun selv savnet i starten.

– Jeg håper historien vår kan gi håp, erfaring og ro til noen som kanskje står i en livsendrende situasjon.